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Kinder und Jugendliche in klinischen Studien

Wer beantwortet weitere Fragen?

Diese Broschüre kann klinische Studien nur allgemein darstellen. Für weitere Fragen sollten Sie sich an eine Ärztin oder einen Arzt wenden. Für dieses Gespräch hier noch ein paar Empfehlungen:

  • Notieren Sie sich alle Fragen, die Sie und Ihr Kind nach dem Durchlesen der Patienteninformation noch haben.
  • Vereinbaren Sie mit der Ärztin oder dem Arzt einen Gesprächstermin, damit das Gespräch nicht zwischen Tür und Angel stattfindet.
  • Wenn Sie wollen, können Sie eine Person Ihres Vertrauens zu diesem Gespräch mitbringen.
  • Nehmen Sie sich Papier und Stift mit, um beim Gespräch wichtige Informationen zu notieren.
  • Fragen Sie sofort nach, falls Sie etwas nicht verstehen. Es ist Ihr Recht, alles verständlich erläutert zu bekommen. Das gilt natürlich auch für Ihr Kind.
  • Besprechen Sie am besten alles zuhause in Ruhe, und nehmen Sie Fragen oder Unsicherheiten Ihres Sohnes oder Ihrer Tochter auf. Gerade jüngere Kinder trauen sich manchmal nicht, eine Ärztin oder einen Arzt direkt etwas zu fragen.

Weitere Ansprechpartner finden Sie bei folgenden Einrichtungen:

  • beim Auftraggeber der Studie – wer das ist und wen Sie dort kontaktieren können, steht im Aufklärungsschreiben zur Studie.
  • bei den für jedermann eingerichteten Kontaktstellen zu klinischen Studien beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) (Tel. 0228 993 07-4318; klinpruefung@bfarm.de) und beim Paul-Ehrlich-Institut (PEI) (Tel. 06103 77 18 10; klinpruefung@pei.de).
  • bei Patientenorganisationen, die sich mit der Krankheit Ihres Kindes beschäftigen. Eine Reihe davon sind bei www.nakos.de und www.vfa-patientenportal.de aufgelistet.

Diesen Fragenkatalog können Sie sich auch zum privaten Gebrauch herunterladen und ausdrucken.