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Patientenorganisationen verfügen über ein „erlebtes Wissen“ darüber, wie Patienten ihre Krankheit erfahren und welche Bedürfnisse sie bei deren Bewältigung haben. Sie engagieren sich in beispielhafter Weise für diese Belange. Patientenorganisationen und forschende Arzneimittelhersteller haben ein gemeinsames Ziel, nämlich Patienten den Zugang zu effektiven Behandlungen und Leistungen zu ermöglichen. Gegenseitiger Respekt, Toleranz und Transparenz in der Zusammenarbeit sind wichtige Bausteine der partnerschaftlichen Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen. Des Weiteren werden die Unabhängigkeit der Patientenorganisationen, ihre politischen Ansichten und ihre Aktivitäten respektiert. Die Nachvollziehbarkeit und Transparenz aller Aktivitäten bei der Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen müssen sichergestellt sein.

Seit dem 01. Juli 2008 sind neue Kodizes zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen gültig, die klare Regelungen für die partnerschaftliche Kooperation vorgeben und die notwendige Transparenz gegenüber der Öffentlichkeit schaffen.

Informationen über die Regelung der Zusammenarbeit von Pharmaindustrie und Patientenorganisationen auf Europäischer Ebene finden Sie hier.

Informationen über die Regelung der Zusammenarbeit von Pharmaindustrie und Patientenorganisationen in Deutschland finden Sie hier

Dieser FSA-Kodex greift neben den Entwicklungen auf europäischer Ebene eine Vielzahl von ethischen Standards auf, denen sich die vfa-Mitgliedsunternehmen bereits in der Vergangenheit bei der Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen freiwillig unterworfen haben. Damit sind klare Maßstäbe gesetzt und es ist sichergestellt, dass in der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen und Industrie Verhaltensregeln eingehalten werden, die eine unlautere Beeinflussung ausschließen. Der FSA-Kodex sieht unter anderem vor, dass Unternehmen ihre finanzielle Unterstützung für Patientenverbände veröffentlichen müssen, dass sie keinen unlauteren Einfluss auf die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen nehmen dürfen und dass sie keine Exklusivität in der Zusammenarbeit verlangen dürfen. Damit gehört der deutsche Patienten-Kodex europaweit zu den strengsten. Für die Pharma-Unternehmen, die für die Patientenarbeit die Summen ihrer Zuwendungen veröffentlichen, ist Transparenz keine Einbahnstraße. Auch von den anderen Playern im Gesundheitswesen wäre gelebte Transparenz wünschenswert.