21. Januar 2011 | Patientenselbsthilfegruppe

Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Krankheitsbild: EDS/HMS
Einzugsgebiet: Bundesweit
E-Mail-Adresse: info.eds.bielefeld@gmx.de
Internetadresse: http://www.eds-selbsthilfe-eV.de
Telefonnummer: 05205 / 72 89 53
Ziele und Angebote der Organisation:: -Information für Betroffene und deren Angehörigen (telefonisch, per mail oder auch persönlich außerhalb der Gruppen)
-Informationsmaterial in Form von Broschüren, 3-sprachigem Notfallausweis, Vereinszeitschrift
-Unterstützung beim Aufbau neuer Gruppen
-Fachvorträge und Austausch in den Gruppen
-Aufklärung und Sensibilisierung der Erziehenden und Lehrenden in Kindergarten und Schule
-Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfe Verbänden/Vereinen
-Fortbildung für die Mitarbeiter/innen
-zurzeit ein mal jährlich ein Wochenende für Mitglieder/Mitarbeiter mit Fachvorträgen, Mitgliederversammlung, Freizeit und Spass

-Ausbau der Zusammenarbeit mit Medizinern der unterschiedlichsten Fachrichtungen sowohl im klinischen als auch niedergelassenen Bereich
-Erweiterung des medz. Beirats
-Aufbau und Verknüpfung von Spezialsprechstunden für eine adäquate Versorgung der Patienten
-Zusammenarbeit im europäischen Ausland mit anderen EDS/HMS Gruppen/Organisationen
-Unterstützung der Forschung
-Anerkennung der seltenen Erkrankung im Sinne des Schwerbehindertengesetzes

und vieles mehr