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Patientenselbsthilfegruppe

28. Mai 2015

Hoffnungsbaum e.V. (Selbsthilfe für NBIA)

E-Mail-Adresse
hoffnungsbaum@aol.com
Internetadresse
http://www.hoffnungsbaum.de
Telefonnummer
02051/68075
Ziele und Angebote der Organisation:
Hoffnungsbaum e.V. ist ein Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) mit einem Schwerpunkt auf der internationalen Vernetzung. NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) ist eine Gruppe sehr seltener, genetisch bedingter und unheilbarer neurodegenerativer Erkrankungen. Derzeit sind 10 Gen-Varianten bekannt, deren gemeinsames Merkmal abnorme Eisenablagerungen in den Basalganglien sind. Zu den häufigsten Formen von NBIA gehören PKAN, MPAN, PLAN (INAD/NAD) und BPAN. NBIA beginnt meist in Kindheit oder Jugend und führt in unterschiedlichen Verläufen durch neurologische Symptome wie Dystonie, Parkinsonismus, Spastik u.v.m. zu schwersten Behinderungen und einer verkürzten Lebenserwartung. Unsere bundesweit und international agierende Selbsthilfegruppe vertritt zurzeit 74 Mitglieder, darunter 34 betroffene Familien, und steht in Kontakt zu Dutzenden weiterer Familien sowie vielen Klinikern und Wissenschaftlern mit NBIA-Expertise im In- und Ausland. Neben der traditionellen Selbsthilfearbeit wie Betroffenenberatung, Informationsbereitstellung, Durchführung von NBIA-Familienkonferenzen u.v.m. unterstützen und begleiten wir vor allem kooperative Forschungsvorhaben zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie bei NBIA, u. a. als Partner im EU-geförderten FP7-Projekt TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration). Hoffnungsbaum e. V. setzt sich für eine adäquate Versorgung durch auf NBIA spezialisierte Zentren ein. Wir teilen diese Ziele mit der internationalen NBIA-Patienten-Dachorganisation NBIA Alliance, deren Gründung wir 2012 mit-initiiert haben. Bei der gesundheitspolitischen Interessenvertretung unterstützen wir unsere Dachverbände für Seltene Erkrankungen, ACHSE, Kindernetzwerk und EURORDIS.

Adresse:
Hardenberger Str. 73
42549 Velbert
Tel. 02051/68075
http://www.hoffnungsbaum.de
hoffnungsbaum@aol.com


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