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Patientenselbsthilfegruppe

26. Januar 2009

NCL-Stiftung

Krankheitsbild
Neuronale Ceroid Lipofuszinose / Batten Disease
Einzugsgebiet
weltweit
E-Mail-Adresse
info@ncl-stiftung.de
Internetadresse
http://www.ncl-stiftung.de
Telefonnummer
040-69666740
Ziele und Angebote der Organisation:
NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist die häufigste neurodegenerative Krankheit des Kindesalters. Die genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung hat Auswirkungen auf den gesamten Körper und führt zu einem sukzessiven Absterben der Nervenzellen.
Bei der juvenilen Form (jNCL), dem Schwerpunkt der NCL-Stiftung, zeigen sich die ersten Symptome im Vorschulalter. Auf Erblindung folgt ein schleichender geistiger sowie körperlicher Abbau, der das Kind alle erworbenen Fähigkeiten und die Kontrolle über seine Körperfunktionen verlieren lässt. Es gibt bisher kein Heilmittel für die Krankheit und NCL-Patienten sterben spätestens zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr. Der Tod tritt durch Atemlähmung oder schwere Infektionen ein.

Seit 2002 setzt sich die gemeinnützige NCL-Stiftung für die intensive und nachhaltige Aufklärung und Erforschung der seltenen Krankheit ein. Durch die Förderung und Initiierung von Forschungsvorhaben trägt die Stiftung maßgeblich dazu bei, eine Therapie gegen NCL zu entwickeln. Dies geschieht durch die Vergabe co-finanzierter Doktorandenstipendien und der Organisation von Kongressen, durch die eine weltweite Vernetzung von NCL-Spezialisten forciert wird. Außerdem organisiert die NCL-Stiftung regelmäßig Schülerprojekte, Lehrerfortbildungen und medizinische Seminare für relevante Ärztegruppen um zukünftig Fehldiagnosen zu vermeiden. Die Finanzierung der Projekte geschieht ausschließlich durch Spendengelder. Deshalb betreibt die Stiftung nachhaltig Fundraising-Arbeit, mittels Durchführung öffentlichkeitswirksamer Benefiz-Veranstaltungen.


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