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Patientenselbsthilfegruppe

23. Januar 2009

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Krankheitsbild
Marfan-Syndrom und verwandte Erkrankungen
Einzugsgebiet
Deutschland
E-Mail-Adresse
kontakt@marfan.de
Telefonnummer
0700 / 22 33 4000
Ziele und Angebote der Organisation:
Unsere Ziele:
- Den Bekanntheitsgrad des Marfan-Syndroms erhöhen
- Bestmögliche Aufklärung für Betroffene
- Schaffung von Untersuchungs- und Behandlungszentren für Betroffene
- Aufmerksamkeit im Gesundheitswesen für die besondere Problematik wecken
- Unterstützung der Forschung

Unsere Arbeit:
- Information der Öffentlichkeit und Risikogruppen
- Herstellen von Kontakten zu Kliniken und Ärzten
- Wir leisten psychosozialen Beistand
- Organisation von Fortbildungsveranstaltungen über neue Erkenntnisse und wissenschaftliche Fortschritte
- Zusammenstellen von Informationsmaterial
- Mitgliederzeitschrift wird regelmäßig herausgebracht
- Unterstützung beim Aufbau von Interdisziplinären Sprechstunden
- Betreiben der Internetseite www.marfan.de
- Informationstelefon zu regelmäßigen Zeiten
- Beteiligung an Studien und Datensammlungen zur Unterstützung der Forschung
- Sammeln von Spendengeldern


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Die Rolle von Patientinnen und Patienten im Gesundheitswesen hat sich in den letzten Jahren massiv gewandelt. Unser Portal liefert ihnen grundlegende Kenntnisse, wie das Gesundheitssystem funktioniert.
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