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Patientenselbsthilfegruppe

13. Januar 2009

Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

Krankheitsbild
Huntington-Krankheit
Einzugsgebiet
Bundesgebiet
E-Mail-Adresse
dhh@dhh-ev.de
Internetadresse
www.huntington-hilfe.de
Telefonnummer
0203-22915
Ziele und Angebote der Organisation:
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation, in der sich Menschen zusammengeschlossen haben, die persönlich oder beruflich mit der Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz) zu tun haben.

Derzeit hat die DHH rund 1.700 Mitglieder. Mitglied kann jeder werden, der sich den Zielen des Vereins verpflichtet fühlt.

Dem Bundesverband sind 6 Landesverbände angeschlossen. 40 örtliche Selbsthilfegruppen informieren und beraten in regelmäßigen Treffen Betroffene, Angehörige und interessierte Personen.

60 ehrenamtlich arbeitende Mitglieder stehen Betroffenen, Angehörigen und anderen interessierten Personen täglich als Kontaktpersonen zur Verfügung.

Der Zweck des Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe bei genetisch bedingten Erkrankungen, insbesondere Hilfe für unmittelbar oder mittelbar Betroffene der Huntington-Krankheit. Interessierte Familien sollen in die Lage versetzt werden

- an den Fortschritten bezüglich Behandlung, Vorbeugung und Forschung aktiv teilzunehmen;
- sich über wirtschaftliche und rechtliche Möglichkeiten so zu informieren, dass sie weitgehend unabhängig bleiben.
- Mit Hilfe des Bundesverbandes sollen der Aufbau regionaler Selbsthilfegruppen, sowie die Errichtung und der Ausbau spezieller Behandlungszentren gefördert werden.
- Zweck des Vereins ist ferner die Förderung der wissenschaftlichen Forschung über die Huntington-Krankheit

Um ihre Aufgaben effizienter zu gestalten, richtete die DHH 1997 ihre Geschäfts- und Beratungsstelle in Duisburg ein. Zwei hauptamtliche Mitarbeiter koordinieren seither die Aufgaben des Bundesverbandes und erledigen die anfallenden Arbeiten.


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