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Patientenselbsthilfegruppe

27. Januar 2015

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (D.S.A.I. e.V.)

E-Mail-Adresse
info@dsai.de
Internetadresse
http://www.dsai.de
Telefonnummer
08074/8164
Ziele und Angebote der Organisation:
Angeborene Immundefekte können bereits in den ersten Lebenswochen zu schweren, lebensbedrohlichen Infektionen führen. Die Diagnose des Defekts muss deshalb sehr zügig gestellt werden - ohne korrekter Diagnose und Therapie sterben betroffene Kinder oftmals schon im Säuglingsalter.

Aufgrund der fehlenden oder späten Diagnose kommt es zu irreversiblen Schäden. Organtransplantationen sind meist der letzte Ausweg. Schwere Behinderungen sowie eine drastische Minderung der Lebenserwartung sind die Folge.
Schätzungen von Experten zufolge leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur rund 3.500 Patienten wurden bisher diagnostiziert.

Diesen Leidensweg möchte die Patientenorganisation Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai) den Betroffenen ersparen. Die dsai wurde 1991 mit dem Ziel gegründet, Patienten und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen.
Darüber hinaus gibt die dsai den Betroffenen eine Stimme – im Gespräch mit anderen Leidtragenden, Ärzten, Wissenschaftlern, Politikern und der Pharmaindustrie. Durch unsere konstante Öffentlichkeitsarbeit berichten sowohl Print- und Onlinemedien als auch TV- und Radiosender über angeborene Immundefekte.

Die Mission der dsai ist
- Leben retten
- verbesserte Lebensqualität durch adäquate Therapie ermöglichen
- dauerhaft für mehr Aufklärung zu sorgen.

Einen guten Überblick der Arbeit der dsai bietet Ihnen unsere Homepage: www.dsai.de
Zur Kontaktaufnahme: info@dsai.de


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