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Patientenselbsthilfegruppe

21. Januar 2009

BDO - Bundesverband der Organtransplantierten e.V.

Krankheitsbild
Organtransplantation
Einzugsgebiet
Bundesrepublik Deutschland
E-Mail-Adresse
geschaeftsstelle@bdo-ev.de
Internetadresse
http://www.bdo-ev.de
Telefonnummer
0203-442010
Ziele und Angebote der Organisation:
Wir waren uns sicher, dass wir uns brauchen.

Dies war die Motivation, die zur Gründung des Bundesverbandes der Organtransplantierten e.V. (BDO) geführt hat. Der BDO ist ein seit 1986 bestehender gemeinnütziger Selbsthilfeverband für Transplantationsbetroffene (Wartepatienten, Organtransplantierte und ihre Angehörigen) und Interessierte. Wir kümmern uns um erkrankte Menschen, die auf eine Organtransplantation warten, oder bereits Transplantierte, sowie deren Angehörige.

Getragen und mit Leben erfüllt wird der BDO in erster Linie durch ehrenamtlich tätige Mitglieder, die in Regionalgruppen, verschiedenen Arbeitskreisen, der Geschäftsstelle und im Vorstand aktiv sind.

Der BDO hat zurzeit ca. 1200 Mitglieder. Der von den Mitgliedern alle drei Jahre gewählte Vorstand besteht aus neun Personen. Der Vorstand leitet den Verband. Er ernennt Regionalgruppenleiter/innen, Beiräte und Arbeitskreise. Die Regionalgruppen sind unselbstständige Untergliederungen des BDO, die aber überwiegend selbstständig ihre Arbeit vor Ort gestalten können.
Ein wissenschaftlicher Beirat, dem u.a. namhafte Transplantationsmediziner aus dem In- und Ausland angehören, unterstützt und berät den BDO bei seinen vielfältigen Aufgaben.

Der Zweck des Verbandes ergibt sich aus seiner Satzung. Dort ist unter § 2 Folgendes zu lesen: Zweck des Vereins sind Maßnahmen zur Förderung der
▪ öffentlichen Gesundheitspflege
▪ Krankenbetreuung
▪ Organtransplantationen
▪ Eingliederung Organtransplantierter ins Berufsleben
▪ medizinischen Forschung in diesem Sinne sowie
▪ die Vertretung besonderer Belange der Organtransplantierten und die Betreuung und Unterstützung von „Warte-Patienten“.

Schwerwiegende Funktionsstörungen von Herz, Lunge und Leber und führen im Endstadium ohne die lebensrettende Organspende immer in den Tod. Bei schweren Nieren- und Pankreaserkrankungen führt die Transplantation zu einem Anstieg der Lebensqualität.
Vor mehr als drei Jahrzehnten wurden weltweit die ersten erfolgreichen Herz- und Leberverpflanzungen vorgenommen. Der rasante medizinische Fortschritt hat dafür gesorgt, dass Organtransplantationen heute in aller Regel vom Ablauf der Operation her, kein großes Risiko mehr darstellen. Im Jahr 2007 wurden in deutschen Transplantationszentren insgesamt 4.885 Transplantationen durchgeführt (einschl. Leber-Lebendtransplantationen. Demgegenüber steht die unverändert dramatisch hohe Zahl von ca. 14.000 Patienten, die auf ein Spenderorgan warten. Während der im Durchschnitt immer länger werdenden Wartezeit verstirbt bis zu einem Drittel der Patienten. Die Transplantationszahlen sind u.a. aufgrund des Organmangels zu gering.
Ist die Transplantation dann aber geschafft, steht einer Rehabilitation nichts mehr im Wege - so scheint es auf den ersten Blick. Die Überlebenszeiten (z.B. leben 80% der Lebertransplantierten nach fünf Jahren noch) und die Leistungsfähigkeit sind gut. Für den Betroffenen bleiben jedoch viele Probleme, die für den Außenstehenden nicht erkennbar sind (nicht sichtbare Behinderung).

Lebenslang ist die Einnahme von Medikamenten notwendig, die zum Teil sehr nebenwirkungsreich sind. Das körpereigene Immunsystem wird zur Verhinderung einer Organabstoßung künstlich unterdrückt. Die eingeschränkte Lebenserwartung, das Annehmen des Spenderorgans und der Tod des Organspenders können zu psychischen Problemen und Angstgefühlen führen. Häufig fehlt bei Krankenkassen und anderen Leistungsträgern, aber auch bei Arbeitgebern und im alltäglichen Umgang das Verständnis für die Probleme von Transplantierten. Vorurteile bei Arbeitgebern erschweren den an sich leistungsfähigen Betroffenen die berufliche Rehabilitation und führen häufig zur Verrentung. In Verbindung mit hohen Krankheitskosten treten so oftmals finanzielle Probleme auf. Kinder und Jugendliche finden vielfach nicht die geeignete Förderung, da ihnen im Schulalltag nur wenig Verständnis entgegengebracht wird. Sie fehlen krankheitsbedingt häufiger im Unterricht und müssen von den Eltern intensiver betreut werden als „gesunde“ Kinder.

Wir kennen die Sorgen, Nöte und Probleme der Betroffenen. Wir wissen aus Erfahrung, wo Hilfen medizinischer, sozialer und psychologischer Art zu erlangen sind und wie Familien die Ängste und Probleme in dieser Ausnahmesituation.

Die Ziele des BDO sind u.a.:
▪ Betreuung und Beratung vor und nach einer Transplantation;
▪ Vermittlung geeigneter Gesprächspartner aus dem Mitgliederkreis;
▪ Informationen durch die Zeitschrift des BDO „transplantation aktuell“
▪ Aufklärung durch organspezifische Broschüren
▪ Hilfe bei schwierigen Behördenangelegenheiten
▪ Interessenvertretung in der Öffentlichkeit
▪ Eintreten für den Gedanken der Organspende
▪ Veranstaltung von Arzt–Patienten–Seminaren
▪ Zusammenarbeit mit den Transplantationszentren

Ansprechpartner für organspezifische Fachbereiche wurden geschaffen.
Ein Mitglied des Verbandes (Jurist) wurde als sachkundiges Mitglied in die „Ständige Kommission Organtransplantation“ der Bundesärztekammer berufen.
Der BDO ist Mitglied in der BAG und im Paritätischen Wohlfahrtsverband Nordrhein-Westfalen.

Weitere Informationen finden Sie auf den Seiten des BDO im Internet, in dem Sie Kontakt mit unseren Vertretern in den Regionalgruppen und Fachbereichen oder mit der Geschäftsstelle des BDO aufnehmen.

Kontakt:
BDO - Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle
Paul-Rücker-Str. 22
47059 Duisburg
Tel.: (0203) 44 20 10
Fax: (0203) 44 21 27
E-Mail: geschäftsstelle@bdo-ev.de
Internet: http://www.bdo-ev.de

Vorsitzende: Monika Kracht
Schirmherrin: Christina Rau


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