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Patientenselbsthilfegruppe

30. Januar 2015

Deutsche Emphysemgruppe e.V.

E-Mail-Adresse
deg@deutsche-emphysem.de
Internetadresse
http://www.deutsche-emphysem.de
Telefonnummer
0531-2349045
Ziele und Angebote der Organisation:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe des bundesweit tätigen Vereins Deutsche Emphysemgruppe e.V. für Patienten mit COPD, Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel. In Braunschweig und Umgebung möchten wir allen Betroffenen und ihren Angehörigen zur Seite stehen und Hilfe zur Selbsthilfe leisten.
Nur wer über seine Erkrankung wirklich informiert ist, kann seine Lebensqualität erhalten und oft wieder verbessern.

Ziele
- Wir wollen die Interessen der an Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel leidenden Menschen nach außen hin vertreten und uns gegenseitig unterstützen, indem wir Informationen sammeln und weitergeben, um dadurch die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern.
- Über neue Behandlungsmethoden aus dem medizinischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereich berichten.
- Hinweise und Rat anbieten, um oft wiederkehrende Probleme zu vermeiden oder zu erleichtern.
- Aufklärung und Wissen hinsichtlich des in weiten Teilen der Öffentlichkeit noch unbekannten Krankheitsbildes Lungenemphysem und besonders des Alpha-1-Antitrypsinmangels, der schon bei Kindern zu schweren Lebererkrankungen und später ebenfalls u.a. zum Lungenemphysem führen kann, fördern.
- Wir möchten aufklären über bisher bekannte Entstehungsursachen und Möglichkeiten der Prävention aufzeigen.

Aktivitäten:
- Versand von Informationsmaterial, das dem Patienten Hinweise und Tipps vermittelt - von den Möglichkeiten zur Gestaltung des Tagesablaufs bis hin zu vielfältigen Patientenerfahrungen aus dem medizinischen Bereich, Vermittlung von Wissen nach Rücksprache mit entsprechend qualifizierten Fachkräften.
- Informationsweitergabe durch unsere Zeitung, die 2-3 mal im Jahr erscheint.
- Patientenveranstaltungen mit Vorträgen kompetenter Ärzte und Vertreter weiterer Berufsgruppen mit anschließender Fragestunde und ausreichend Diskussionsmöglichkeiten zwischen Patienten, Angehörigen und Referenten.
- Hilfe bei der Gründung und Koordination von regionalen Emphysem-Selbsthilfegruppen auch mit Alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten, die intensiven Erfahrungsaustausch pflegen. Hilfsgeräte aus dem Bereich der Medizintechnik werden von Fachkräften vorgestellt und erläutert.
- Vermittlung von Erfahrungsberichten und Interviews über das Leben mit dieser Erkrankung in Zeitschriften und Fernsehen.

Medien:
- Faltblatt mit Kurzinformationen
- Internetauftritt: www.emphysem.de mit vielen Informationen und interessanten Links sowie der Vermittlung an ein Rundbriefsystem (elektronische Mailingliste) für Erkrankte mit PC und Internetanschluss
- Umfangreiches Informationsmaterial rund um das Thema Lungenemphysem
- Telefonische Beratung
- Mitgliederzeitung 3 mal jährlich
- Vortragsveranstaltungen mit Referaten verschiedener Fachärzte aus dem Bereich Pneumologie und dazugehörender Themenbereiche
- Video "Atemgymnastik für Emphysem- und Alpha 1-ATM-Patienten"

Service-Angebote
- Mündliche und schriftliche Einzelberatung
- Beratung über Internet
- Kontaktvermittlung zwecks Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen
- Informationsaustausch durch unsere Zeitung
- Gruppentreffen zwecks Wissensvermittlung, Erfahrungsaustausch
- Gemeinsame Freizeitaktivitäten in einigen Ortsgruppen
- Kontaktvermittlung zu Ärzten und Kliniken bei spezieller Fragestellung

Die Organisation und ihre Struktur
- Vorstand
- Bundesgeschäftstelle
- Regionale Selbsthilfegruppen
- Wissenschaftlicher Beirat

Vorteile für Mitglieder
- Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen
- Kontakte zu Ärzten aus Klinik und Praxis
- Vermittlung von Wissen über Atemwegserkrankungen und deren Behandlung
- Verbesserte Beherrschung der Krankheit
- Steigerung der Lebensqualität
- Hilfe bei Gründung neuer regionaler Selbsthilfegruppen

Auch Sie sind uns willkommen.

Kontaktmöglichkeiten
Geschäftsstelle:
Heide Schwick
Steinbrecherstr. 9
38106 Braunschweig
Tel.: 0531-2349045
Sprechzeiten: Mo. Mi. u. Do. 11-12 Uhr; Mo. u. Di. 17-19 Uhr
Fax: 0531-2349046
Email: deg@emphysem.de
Internet: http://www.emphysem.de


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