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Patientenselbsthilfegruppe

26. Mai 2007

Selbsthilfe EPP e.V. - Patienten mit erythropoetische Protoporphyrie

E-Mail-Adresse
vorstand@epp-deutschland.de
Internetadresse
http://www.epp-deutschland.de
Telefonnummer
07156/207885
Ziele und Angebote der Organisation:
Die erythropoetische Protoporphyrie ist eine seltene, genetisch-bedingte Stoffwechselerkrankung. Die ersten Symptome treten meist schon im Kleinkindalter auf. In Deutschland leiden schätzungsweise 800 Menschen an EPP. Bisher sind "nur" über 100 Patienten registriert.

EPP-Patienten reagieren sehr empfindlich auf Sonnenlicht. Schon ein normaler Nachmittag im Garten wird für diese Menschen zu einer schmerzhaften Erfahrung. Die Betroffenen leiden bereits nach kurzer Sonnenexposition unter starkem Juckreiz und Brennen der Haut. Am Stärksten davon betroffen sind die Hände und das Gesicht. Meist schwellen die Hände und das Gesicht über Nacht an. Dieser Zustand kann mehere Tage bis zu Wochen andauern.

Bei etwa 10% der Patienten tritt durch die EPP auch eine Leberbeteiliogung auf, bei der es im schlimmsten Fall zu einer Leberzirrhose kommen kann.

Eine Heilung gibt es nicht. Aber man kann lernen mit dieser Krankheit zu leben. Viele Patienten leben über Jahre hinweg mit dem Glauben an eine "unsichtbare Sonnenallergie", eine Krankheit ohne Namen. Es tut gut zu wissen, dass man nicht allein ist. Deshalb wurde dieser Verein gegründet.

Der Verein Selbsthilfe EPP e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe mit über 100 registrierten EPP-Patienten. Wir haben uns über das Internet organisiert und hoffen rasch viele weitere Patienten zu finden. Wir legen großen Wert auf Erfahrungsaustausch zwischen den Patienten, aber auch mit Medizienern.

Jedes Jahr im Herbst veranstalten wir ein bundesweites EPP-Patienten-Treffen. Über das Jahr verteilt finden regionale EPP-Treffen statt.

Selbsthilfe EPP e.V.
c/o Andreas Knapp
Laichlestraße 52
70839 Gerlingen

Tel: 07156/207885
Fax: 07156/ 207886

E-Mail: vorstand@epp-deutschland.de
Web: http://www.epp-deutschland.de

(Kontaktaufnahme per E-Mail bevorzugt)


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