Dies war eine immer wieder zu hörende Äußerung auf dem 19. vfa Round-Table mit Patientenselbsthilfegruppen, zu dem am 14. September rund 70 Patientenvertreter nach Berlin gekommen waren, um sich über die „Gesundheitliche Versorgung in der Zukunft – Personalisierte Medizin“ zu informieren und auszutauschen.



Dr. Cornelius Erbe, vfa-Geschäftsführer Grundsatz-, Strategie-, Zukunftsfragen und Internationales, machte in seiner Begrüßung deutlich, dass der Begriff „Personalisierte Medizin“ zwar inzwischen in aller Munde sei, dass es aber hinsichtlich der Kenntnisse zu Patientenbedürfnisse und –präferenzen noch große Defizite gebe und dass es unbedingt erforderlich sei, hierzu den Dialog zu führen und in den Austausch zu kommen.


Als Tandem erläuterten Dr. Sabine Sydow, Leiterin vfa bio, und Dr. Thorsten Ruppert, vfa-Senior Manager Grundsatzfragen FEI, „Was heißt Personalisierte Medizin und wo stehen wir?“. Nach der Begriffsbestimmung gingen sie auf die besondere Verbindung von Diagnostischem Vortest und nachfolgendem Therapeutikum ein, die als definierte Tandems zu betrachten seien und zeigten die ethischen Implikationen, die mit der Personalisierten Medizin verbunden sind, auf. Obwohl dieses Thema bereits heute ein hoch regulierter Bereich sei und keine Regulierungslücke bestehe, fehle doch ein klares Signal an die forschenden Pharma-Unternehmen, auf diesem Weg fortzufahren. Die Beispiele von bereits existierenden Produkten der Personalisierten Medizin zeigten, dass sie einen Nutzen für die Patienten bei gleichzeitiger Kosteneffizienz schaffen.

„Wo sind die Chancen und Risiken aus Kostenträgersicht?“ fragte Brigitte Käser, Geschäftsführerin Gesundheitsmanagement ambulant bei der AOK Niedersachsen. Die durch die demographische Entwicklung zu erwartende Zunahme von Krebserkrankungen und die damit einhergehenden Kostensteigerungen, würden zu einer Herausforderung für unser Gesundheitssystem und die Solidargemeinschaft werden. Die Anwendung der Personalisierten Medizin bedinge eine hohe Beratungs- und Informationsnotwendigkeit bei den Patienten und setze entsprechend qualifiziertes ärztliches Personal sowie die entsprechende technische Ausstattung voraus. Sie befürchte höhere Kosten bei geringem Nutzen, sehe aber auch die Chancen der Personalisierten Medizin durch bessere Therapien, weniger Nebenwirkungen und eine bessere Verteilung der finanziellen Ressourcen. Insgesamt sei es aber noch zu früh, um die Chancen und Risiken gegeneinander abzuwägen.

Sabine von Wegerer, Vorstand des Berliner Leberring e.V., brachte als Patientenvertreterin die Sichtweise der Betroffenen ein. Diese hätten ein grundsätzlich anderes Verständnis von dem Begriff „Personalisierte Medizin“. Sie stellten sich eine Medizin vor, die auf ihre persönlichen Lebensumstände zugeschnitten sei, d.h. eine individuelle Einzeltherapie. Aus ihrem Praxisalltag konnte Frau von Wegerer berichten, dass bei den Patienten zu diesem Thema noch Bedenken bestehen, da sie befürchten, dass sie keine ausreichende Beratung bekommen und zukünftig ausschließlich von einzelnen spezialisierten Fachärzten behandelt würden, was für sie längere, strapaziöse Anreisen bedeuten würden. Sie forderte, in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe patientengerechtes Informationsmaterial zu erarbeiten und bot den Dialog mit den Patienten und ihren Vertretern an, denn so könne ein gemeinsames Verständnis der Personalisierten Medizin erzielt werden.

Der Medical Director Hämatologie/Onkologie der Roche Pharma AG, Dr. Niko André, gab anhand von Beispielen aus der Forschung Antworten auf die Frage „Warum engagieren wir uns in diesem Bereich?“ Die Zunahme besonders von Krebserkrankungen stelle eine globale Herausforderung gigantischen Ausmaßes dar. Forschung und das Verständnis für die Zusammenhänge einer Erkrankung stünden immer am Anfang der Entwicklung eines Arzneimittels. Aber trotz neuer Technologien und einer Flut von Informationen fehle immer noch das Verständnis für zahlreiche Prozesse im menschlichen Organismus. Hier stehe die Personalisierte Medizin noch ganz am Anfang, was aber gleichzeitig die Chancen für die Weiterentwicklung in den nächsten Jahren bedeute. Gleichzeitig müsse auch die Diagnostikforschung vorangetrieben werden, denn nur so sei zu gewährleisten, dass die richtigen Patienten die richtige Therapie bekämen. Dr. André befürchtet, dass die Kostenexplosionen, bedingt durch die steigenden Anforderungen, dazu führen werde, dass die Pharmazeutische Industrie vielversprechenden Studien in der Personalisierten Medizin teilweise nicht fortführe.

Einen viel weiter gefassten Blick von der Prävention bis zur Palliativversorgung warf Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG-Selbsthilfe, auf Personalisierte Medizin und Gensequenzierung. Er mahnte an, dass die Patientenorientierung in der Versorgung, sowie Umfeld und Lebenssituation des Einzelnen Berücksichtigung finden und der Patient dabei Herr des Verfahrens bleiben müsse. Der ethische Diskurs hinsichtlich der Ausweitung der Diagnostik mit allen ihren Konsequenzen sei dringend erforderlich. Letztendlich bedeuteten immer größere Therapiewahlmöglichkeiten auch eine immer umfangreichere Beratung der Betroffenen, wobei offen sei, wer diese leisten könne.

Die aktuellen Diskussionen um die Honorarverhandlungen im Gesundheitssystem zeigten für Birgit Fischer, vfa-Hauptgeschäftsführerin, dass ein Verteilungskampf um die Finanzen im Gesundheitssystem vermieden werden müsse. Wichtiger sei, gemeinsam darüber nachzudenken, wie die Ressourcen zum Nutzen der Patienten genutzt und integrierte Versorgungskonzepte entwickelt werden können. Anhand der Leitlinien der forschenden Pharma-Unternehmen „Innovationen schaffen, Kooperationen leben, Verantwortung übernehmen“ führte sie auf, dass „Personalisierte Medizin – ein zentraler Baustein für Versorgungskonzepte der Zukunft“ sein könne. Sie machte deutlich, dass es sich um Investitionen in das „Über-Leben“ von Patienten handele. Dies dürfe nicht immer nur unter dem Kostenaspekt betrachtet werden, sondern eine frühzeitige Diagnostik führe zu einer Verkürzung von Leidenswegen durch eine passende Therapie und damit zur Verbesserung von Lebensqualität und Erhalt der Arbeitsfähigkeit. Innovationen schafften dabei neue Möglichkeiten, diese neuen Ansätze müssten genutzt und weiterverfolgt werden. Personalisierte Medizin sei ein Weg, wo es möglich sei, solle dieser Weg gegangen werden. Es brauche aber mehr Mut aller Beteiligten, sich der Entwicklung zu stellen.

Unter der bewährt kompetenten Moderation von Wolfgang van den Bergh von der Ärztezeitung, wurde auch die Anforderungen an die Frühe Nutzenbewertung von Produkten der Personalisierten Medizin diskutiert. Dabei kam die Frage auf, wie sich die Patientenorganisationen bzw. die Patienten in den Dialog zu den Studiendesigns einbringen könnten. Gleichzeitig wurde ein Sichtwechsel von den Kosten, die ein Patient verursacht, hin zu dem Nutzen, den der Patient in der Gesellschaft leistet, gefordert.

Die Teilnehmer zogen das Fazit: „Wir stehen am Anfang, aber wir sind dazu aufgefordert die Herausforderungen anzunehmen!“

Auch dieser Round-Table hat neben der Vermittlung von verständlichen Informationen die Notwendigkeit des Dialogs und des Austauschs gezeigt. Nur so ist es möglich, ein besseres Verständnis für die individuellen Sichtweisen zu erlangen und die Bedürfnisse der Patienten zu verstehen. Die Veranstaltung hat einen ersten Schritt dazu beigetragen.