Datenumwelt Gesundheit: Gesundheitsdaten vernetzen statt vergeuden
Gesundheitsdaten sind wertvoll – für Versorgung, Forschung und Innovation. Doch fehlende Vernetzung und isolierte Datensilos bremsen das Potenzial. Eine integrierte Datenumwelt Gesundheit schafft digitale Strukturen, die Daten nutzbar machen – sektorenübergreifend, datenschutzkonform und zukunftsgerichtet.
Warum eine Datenumwelt Gesundheit jetzt entscheidend ist
Datenumwelt Gesundheit
Mehr Details und konkrete Vorschläge finden sich im aktuellen Papier "Datenumwelt Gesundheit". Hier als PDF herunterladen.
Gesundheitsdaten sind ein Schlüsselrohstoff für eine moderne und leistungsfähige Gesundheitsversorgung. Doch aktuell bleiben viele Potenziale ungenutzt: Daten liegen in isolierten Silos, fehlen an Schnittstellen oder sind rechtlich schwer zugänglich.
Dabei könnten vernetzte, interoperable Datenstrukturen enorme Fortschritte in Versorgung, Forschung und Prävention ermöglichen.
Eine integrierte Datenumwelt Gesundheit schafft genau das: eine sektorenübergreifende, sichere und zukunftsgerichtete Infrastruktur zur Nutzung digitaler Gesundheitsdaten – für Patient:innen, Ärzt:innen, Forschungseinrichtungen und Unternehmen gleichermaßen.
Status quo: Eine fragmentierte Datenlandschaft
Trotz wichtiger digitaler Initiativen wie der elektronischen Patientenakte (ePA), dem Forschungsdatenzentrum Gesundheit und dem European Health Data Space (EHDS), bleiben viele Gesundheitsdaten voneinander getrennt. Versorgung, Forschung, Register – all diese Bereiche generieren Daten, doch meist isoliert und nicht interoperabel.
Diese Fragmentierung hemmt Innovation, verzögert Therapieentwicklungen und limitiert datengetriebene Entscheidungen in der Versorgung.
Was eine integrierte Datenumwelt leisten könnte
Eine zukunftsfähige Datenumwelt verbindet verschiedene Datenräume strukturiert, sicher und datenschutzkonform. Das umfasst:
- Registerdaten
- ePA-Inhalte
- Versorgungs- und Real-World-Daten
- Daten aus klinischen Studien und Forschungsprojekten
Mögliche Effekte:
- Versorgung
Bessere Diagnosen & gezieltere Therapien durch umfassende Datenanalyse - Forschung
Schnellere Entwicklung neuer Medikamente & Therapien - Prävention
Frühzeitige Risikoerkennung & gezielte Interventionen - Systemeffizienz
Vermeidung redundanter Datenhaltung & digitalisierte Prozesse
Voraussetzung dafür sind gemeinsame Standards und kompatible Infrastrukturen. Auch ein Forschungspseudonym muss eine zentrale Rolle spielen, um Gesundheitsdaten aus unterschiedlichen Quellen wirksam und rechtssicher zusammenzuführen.
Vier politische Handlungsfelder für eine vernetzte Zukunft Gesundheit
Um das volle Potenzial von Gesundheitsdaten zu heben, braucht es klare politische Rahmenbedingungen. Der vfa empfiehlt:
- Datensilos aufbrechen
Gesundheitsdaten aus Versorgung, Registern und Forschung müssen verknüpfbar gemacht werden – strukturiert, interoperabel und sicher. Nur so wird ein lernendes Gesundheitssystem möglich. - Kompatibilitätsbarrieren beseitigen
Gemeinsame Standards, internationale Schnittstellen und eine vereinbare Governance sind Grundvoraussetzungen für eine funktionierende Datenvernetzung – national wie europäisch. - Forschungspseudonym etablieren
Ein einheitlich geregeltes Forschungspseudonym – etwa im Registerdatengesetz oder einem zweiten Gesundheitsdatennutzungsgesetz – schafft Rechtssicherheit, Vertrauen und praxisnahe Nutzbarkeit. - Relevante Akteursgruppen beteiligen
Industrie, Forschung, Kliniken und Patientenvertretungen müssen gleichberechtigt eingebunden werden. Digitalisierung gelingt nur gemeinsam – nicht im Silodenken.
Fazit: Digitalisierung braucht jetzt eine Datenumwelt Gesundheit
Deutschland hat die Chance und den Anspruch, im Bereich digitale Gesundheit eine Führungsrolle zu übernehmen – aber nur mit einer tragfähigen Datenstrategie. Eine integrierte, interoperable und datenschutzkonforme Datenumwelt Gesundheit ist der Schlüssel für medizinischen Fortschritt, wirtschaftliche Innovation und patientenzentrierte Versorgung.
Antworten zur Datenumwelt Gesundheit
Was ist eine Datenumwelt Gesundheit?
Ein digitales Ökosystem, das verschiedene Gesundheitsdatenräume technisch und rechtlich praxisnahe verknüpft, um diese sinnvoll zu nutzen..
Warum sind Gesundheitsdaten aktuell schlecht vernetzt?
Wegen fehlender Standards, veralteten Denkmechanismen, technischer Inkompatibilität und fragmentierter Zuständigkeiten.
Was bringt eine bessere Datenvernetzung für Patient:innen?
Schnellere Diagnosen, bessere Therapien, gezieltere Prävention – alles auf Basis valider Daten.
Ist eine Datenumwelt mit dem Datenschutz vereinbar?
Ja – mit Forschungspseudonymen, dezentralen Infrastrukturen und klaren rechtlichen Regeln.
Welche Rolle spielt der EHDS?
Der European Health Data Space ist ein wichtiger europäischer Rahmen für die grenzüberschreitende Nutzung von Gesundheitsdaten.
Was fordert der vfa konkret?
Einheitliche Standards, Abbau von Silos, gesetzliche Regelung von Forschungspseudonymen und Beteiligung aller relevanten Akteure.
