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Was sind seltene Erkrankungen?

In Europa ist klar definiert: Eine Krankheit ist dann als selten einzustufen, wenn nicht mehr als maximal fünf von 10.000 Menschen in der EU daran leiden. Ungefähr 8.000 solche Krankheiten sind bekannt, und jedes Jahr werden neue entdeckt.

Nahaufnahme eines kleinen Mädchens, das sich einen Inhalator vor die Nase hält.

Meist liegt es an den Genen – bei vier von fünf seltenen Erkrankungen ist ein Gendefekt Aus- oder Mitauslöser. Sehr oft trifft es Kinder.

Obwohl selten, sind es doch viele verschiedene Krankheiten, weshalb letzlich viele Menschen an ihnen leiden: Auf rund vier Millionen schätzt man ihre Zahl in Deutschland – in Europa sollen es sogar 30 Millionen sein.

Der Sammelbegriff „seltene Erkrankung“ suggeriert eine Einheitlichkeit, die es nicht gibt. Im Gegenteil: Seltene Leiden gibt es in den unterschiedlichsten Krankheitsgebieten. Es können Formen von Krebs sein (z. B. Akute Lymphatische Leukämie, ALL). Oder Erkrankungen des Herzkreislaufsystems (wie Lungenhochdruck). Oder Stoffwechselerkrankungen (z. B. Mukopolysaccharidose VII). Auch eine Nervenkrankheit wie Kinderdemenz oder eine Infektionskrankheit wie Tuberkulose oder eine Autoimmunkrankheit wie das Sjögren-Syndrom sind selten.

Wie selten ist selten?

Interaktive Vergleichsgrafik "Wie häufig ist häufig, wie selten ist selten" öffnen.

Das Stadionbeispiel zeigt das Verhältnis von seltenen gegenüber häufigeren Krankheiten auf. Säße in einer ausverkauften Arena von der Größe des Berliner Olympiastadions (75.000 Plätze) ein repräsentativer Querschnitt der deutschen Bevölkerung, dann litten statistisch 191 Zuschau er an Multipler Sklerose – sie gilt als eine häufige Autoimmunerkrankung. Selten dagegen ist der Systemische Lupus, ebenfalls eine Autoimmunerkrankung: nur 24 Zuschauer wären erkrankt.

Als häufig gilt die Infektion mit HIV – in unserem Stadion säßen 73 HIV-positive Menschen. Eine hierzulande seltene Infektion ist hingegen die Tuberkulose – lediglich vier Zuschauer würden diese Infektion in sich tragen.

Als häufig gilt die Hypercholesterinämie (248 Zuschauer) – sie ist eine Stoffwechselerkrankung wie auch die Hypophosphatasie. An dieser würde aber lediglich ein Zuschauer leiden.
In unserem Stadion hätten 188 Besucher Darmkrebs, wohingegen maximal ein Zuschauer an einer Akuten Lymphatischen Leukämie (ALL) leiden würde, einer bösartigen Erkrankung des blutbildenden Systems. Das interaktive Stadion unter www.orphandrugs.vfa.de zeigt weitere Beispiele.
Diese Erkrankungen sind für die betroffenen Menschen, die besorgten Eltern und Angehörigen eine starke Belastung – vor allem, wenn sie das Gefühl haben, mit ihrem seltenen Leiden alleine gelassen zu werden.