Orphan Drugs - Fortschritte für Patienten mit seltenen Krankheiten

In Deutschland gibt es eine Reihe von Institutionen, bei denen Betroffene Hilfe finden. Organisiert sind diese in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE).

Kontakt
KontaktACHSE e.V.
c/o DRK-Kliniken Westend
Spandauer Damm 13
014050 Berlin
www.achse-online.de


Für Kinder mit seltenen Erkrankungen setzt sich das „Kindernetzwerk“ ein.

Kontakt
Kindernetzwerk
Hanauer Straße 8
63739 Aschaffenburg
www.kindernetzwerk.de


Auf europäischer Ebene ist die Dachorganisation EURORDIS ein wichtiger Ansprechpartner.

Kontakt
Eurordis
Plateform Maladies Rares
102, rue Didot
F-75014 Paris
www.eurordis.org
(mit deutscher Homepage)


Auch eines der 17 „Kompetenznetze Medizin“ beschäftigt sich mit einer Gruppe seltener Krankheiten, den Lymphknotenkrebserkrankungen.

Kontakt
Kompetenznetz Maligne Lymphome
Klinikum der Universität zu Köln
Joseph-Stelzmann-Straße 9
50924 Köln
www.lymphome.de


Weitere wichtige Informationen erhält man bei ORPHANET, der Datenbank für seltene Krankheiten im Internet unter www.orpha.net