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Patientenselbsthilfegruppe

23. September 2014

Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG)

Krankheitsbild
Dystonie - Alle Formen der Dystonie
Einzugsgebiet
Bundesweit
E-Mail-Adresse
info@dystonie.de
Internetadresse
www.dystonie.de
Telefonnummer
040 - 875602
Ziele und Angebote der Organisation:
Wir wollen allen helfen, die von Dystonie betroffen sind. Das sind wohl in Deutschland annähernd 160.000 Menschen. Nach neuestesten Erkenntnissen sind Dystonie und Parkinson die häufigsten Bewegungsstörungen. In Deutschland gibt es viele Betroffene, die immer noch auf die richtige Diagnose und eine erst dann mögliche Therapie hoffen. Im Mittelpunkt der 1993 in Hamburg gegründeten Selbsthilfeorganisation stehen Beratung und Betreuung von Personen, die an Dystonie leiden. Dabei geht es vor allem darum, ihre Eingliederung in Familie, Beruf und Gesellschaft zu fördern. Das ist besonders wichtig, weil die zwar nicht lebensbedrohende, aber zum Teil stark lebensbeeinträchtigende Dystonie erhebliche psychosoziale Folgen haben kann.
Für Mitglieder ist auch die fachliche und sachdienliche Unterstützung in den Bereichen Versorgungsmedizin, Anerkennung der Dystonie als Schwerbehinderung und Sozialmedizin (z.B. Rentenanträge wegen Erwerbsminderung).
Wir möchten Betroffene und deren Familien dabei unterstützen, besser mit dieser organischen Bewegungsstörung umzugehen.
Die intensive Zusammenarbeit der Deutschen Dystonie Gesellschaft (DDG) mit Ärzten in zahlreichen Kliniken und Praxen ist vor allem darauf gerichtet, den Kenntnisstand über Dystonien zu erweitern. Ein wissenschaftlicher Beirat aus namhaften Fachärzten der Bereiche Neurochirurgie, Neurologie, Neuropädiatrie, Ophtalmologie, Orthopädie, Phoniatrie und Genetik unterstützt die Bestrebungen der DDG. Dies ist insofern besonders wichtig, da noch immer die Zahl der Ärzte, die mit dem Krankheitsbild der Dystonie vertraut sind, in Deutschland viel zu gering ist. Wegen der teilweise noch großen Wissenslücken strebt die DDG an, Informationsmaterial nicht nur in Dystonie-Ambulanzen von Kliniken und Facharztpraxen auszulegen, sondern auch Ärzten anderer Fachrichtungen zur Verfügung zu stellen. Mit diesem Schritt möchte die DDG dazu beitragen, dass möglichst auch solche Betroffenen erreicht werden, bei denen eine Dystonie noch nicht sicher diagnostiziert worden ist.


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