(© ACHSE e.V. / D. Lässig)

...das war das einhellige Fazit der rund 70 Teilnehmer, die am 31. Januar 2013 in Berlin bei der Kooperationsveranstaltung “Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen im Alltag” von vfa/vfa bio und ACHSE e.V., der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen, teilnahmen.

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So berichteten Dr. Jörg Richstein als Angehöriger eines erkrankten Kinders sowie Ute Palm als Spätbetroffene über die ganz alltägliche Bedeutung der Erkrankung. Neben den oft langwierigen Diagnosen wird der Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin aufgrund fehlender Strukturen als besonders problematisch angesehen. Die Beiden machten aber auch Mut, indem sie aufzeigten, was sie und die Selbsthilfeorganisationen, denen sie angehören, schon erreicht haben und an welchen Projekten zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen sie arbeiten.


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Im Kontext des beruflichen Umgangs mit Menschen mit seltenen Erkrankungen stellte Sabine Kahrs eine Studie zur Lebensqualität von Menschen mit Achondroplasie, einer besonderen Form des Kleinwuchses, vor, die in Kooperation des Uniklinikums Hamburg und der Selbsthilfeorganisation BMKF e.V. durchgeführt wird.


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Welche psychosozialen Versorgungsleistungen Erkrankte und ihre Familien benötigen, allein schon zur Krankheitsbewältigung, und welche Spannungen oft zwischen den Bedürfnissen der Betroffenen und den Sichtweisen der Kostenträger vorherrschen, hierüber referierte Dr. Thomas Bär von der Bundespsychotherapeutenkammer.


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Ralf General und Benjamin Westerhoff von der BARMER GEK zeigten, dass eine gute, abgestimmte Versorgung im Endeffekt allen, d.h. nicht nur den Betroffenen, sondern auch Ärzten, Krankenkassen und der Industrie nützen kann. Es wäre wünschenswert, wenn ihr Versorgungskonzept zur Betreuung von Hämophilie-Erkrankten Schule machen und zu Krankenkassenübergreifenden Verträgen führen würde.


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Aus seiner langjährigen Erfahrung als Hausarzt bei der Betreuung von „Seltenen“ leitete Prof. Dr. Klaus-Dieter Kossow seine Vorstellungen von einer guten Zusammenarbeit mit den Fachärzten ab. Er beklagte die Kommunikation mit Informationsverlusten zwischen den einzelnen Sektoren und thematisierte die Regressproblematik bei der Befolgung der Facharztanweisung durch den Hausarzt.


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Gewinnung von Autonomie bei den Patienten ist Ziel des Programms „Gesundheitscoach – Hilfe zur Selbsthilfe“, das an der Charité unter Leitung von Prof. Dr. Ursula Plöckinger als Projekt initiiert wurde. Unter Berücksichtigung der Persönlichkeit des Patienten geht es unter Anleitung von geschulten Coaches in Ergänzung zur ärztlichen Versorgung um die Stärkung des Copings, d.h. um die Krankheitsbewältigung.


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Die Rolle der forschenden Pharma-Unternehmen beim Versorgungsmanagement, ihr Engagement auf dem Gebiet der Orphans und bei der Entwicklung patientenorientierter Arzneimittel stellte Martina Ochel, stellvertretende vfa bio-Vorsitzende, anhand zahlreicher Beispiele vor. Sie resümierte „Pharma tut mehr, als nur Arzneimittel zu entwickeln.“

Die anwesenden Patientenvertreter begrüßten unter der Voraussetzung der Transparenz die verstärkte Beteiligung der Pharmaindustrie an den Versorgungskonzepten, forderten aber auch, frühzeitig in die Konzeptentwicklung eingebunden zu werden, da so die Akzeptanz erheblich verbessert würde.

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Unter der Moderation von Prof. Dr. Thomas O. W. Wagner diskutierten die Teilnehmer lebhaft untereinander und mit den Referenten. Sie waren sich einig, dass es noch zahlreiche weitere Aspekte bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen gibt, die in einer einzigen Veranstaltung nicht alle berücksichtigt werden konnten. Daher vereinbarten vfa/vfa bio und ACHSE e.V., im nächsten Jahr eine Folgeveranstaltung durchzuführen.