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Patientenselbsthilfegruppe

10. April 2013

EHX e.V. (Erwachsenen Histiozytose X e.V.)

Krankheitsbild
Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH)
Einzugsgebiet
Bundesweit
E-Mail-Adresse
d.kauschka@ehx-ev.de
Internetadresse
www.histiozytose.com
Telefonnummer
0201 - 488990
Ziele und Angebote der Organisation:
Der Verein möchte die seltene Erkrankung "Langerhans-Cell-Histiozytose" im Erwachsenenalter in der Öffentlichkeit bekannter machen.
Der Kampf gegen die Histiozytose ist ein Kampf an breiter Front!
Um den Fortschritt in Therapie und Ursachenforschung weiterzubringen, ist viel Initiative notwendig.
Das gemeinnützige Anliegen braucht Menschen, die die Sache ideell und finanziell unterstützen.
Für die Forschung werden dringend Gelder und Sponsoren benötigt.
Das begonnene LCH-Register weiter auszubreiten, damit effiziente Zahlen weiter zusammengetragen werden können und die Ärzte mehr Erkenntnisse zur LCH im Jugend- und Erwachsenenalter erlangen.

Es gibt einen wissenschaftlichen Beirat, der den EHX e.V. beratend unterstützt.
Anlaufstellen in Deutschland wurden für Betroffene geschaffen. Es soll eine bessere Versorgung der Patienten möglich gemacht werden.

Patienten mit dieser seltenen Erkrankung leben ignoriert, isoliert und im Schatten der Gesellschaft.
Sollten Sie betroffenen sein, können Sie Kontakt aufnehmen, denn die bisherigen Fallzahlen lassen eine große Dunkelziffer vermuten und deshalb werden die Betroffenen dringend gesucht.

Das Motto des Vereins:
"Gemeinschaft gibt Kraft"!

Dagmar Kauschka
1. Vorsitzende für den EHX e.V.
Kupferdreher Str. 114,
45257 Essen


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