Angefangen hat es bei mir als Jugendliche mit ersten ischiasartigen Beschwerden. Während meiner Abiturzeit konnte ich vor Schmerzen kaum laufen. Mein Arzt diagnostizierte jugendlichen Rückenschmerz, der daraufhin mit den damals vorhandenen Antirheumatika behandelt wurde.
Als ich 21 Jahre alt war, also vor knapp 30 Jahren, stellte man bei mir eine Iritis fest, die auch Regenbogenhautentzündung genannt wird. Eine Iritis ist auch eine Begleiterkrankung bei Morbus Bechterew. Daher stellte meine Augenärztin einen Zusammenhang zwischen den Rückenschmerzen und der Augenentzündung her.
Nach Rücksprache mit dem behandelnden Orthopäden erhielt ich dann die Diagnose.
Man verabreichte mir weiterhin die damals in der DDR verfügbaren Medikamente. Hinzu kamen auch vereinzelte Physiotherapiemaßnahmen, die sich aber in Grenzen hielten. Erst acht Jahre später, als der Verlauf der Erkrankung sich beschleunigte, wurde mir eine Reha-Maßnahme ermöglicht. Leider waren bereits erste Versteifungen meiner Wirbelsäule erkennbar und meine Beweglichkeit war schon deutlich eingeschränkt.
Von da an erhielt ich die jeweils verfügbaren modernen Medikamente. Diese waren recht verlässlich. Doch nach einer gewissen Zeit ließ die gewünschte Wirkung nach. 2005, nachdem ich einen weiteren schweren Krankheitsschub hatte, wurde mir mein jetziges Präparat, ein so genanntes Biological verschrieben. Nach der ersten Injektion war ich bereits drei Tage später nahezu schmerzfrei. Nach Jahrzehnten voller Schmerzen erlebte ich das erste Mal wieder so etwas wie Lebensqualität.
Ich musste bereits zwei Mal meine Therapie unterbrechen, weil sich die Anzahl meiner weißen Blutkörperchen verringert hatte. Jeweils nach vier Wochen konnte ich sie wieder ohne Probleme fortsetzen. Gelegentlich habe ich etwas Haarausfall, aber das nehme ich für die Wirkung gerne in Kauf.
Seit meinem 33. Lebensjahr bin ich erwerbsunfähig. Trotzdem habe ich mich immer bemüht, meinen Alltag und mein Leben zu meistern. Seitdem ich mein aktuelles Medikament nehme, habe ich wieder viel mehr Lust, aus dem Haus zu gehen und etwas zu unternehmen. Auch fallen mir die notwendigen Bewegungstherapieeinheiten viel leichter. Ich habe eine neue Lebensqualität gewonnen und kann meine Tage intensiver nutzen. Heute bin ich sehr engagiert bei der Aufklärung über Morbus Bechterew und arbeite ehrenamtlich in einer bundesweit tätigen Selbsthilfevereinigung.
Ich bin Patientin und profitiere von der Forschung. Arzneimittelforschung bildet die Grundlage, chronische Krankheiten therapieren zu können. Ich habe eine Tochter und es besteht eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass sich Morbus Bechterew weitervererben kann. Schon deshalb will ich, dass jemand der Krankheit auf den Grund geht. Meine Hoffnung ist es, dass irgendwann die Ursache von Morbus Bechterew gefunden wird.
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