Marfan-SHG Berlin/Brandenburg

Krankheitsbild: Marfan-Syndrom
Einzugsgebiet: Berlin/Brandenburg
E-Mail-Adresse: Marfan-SHG-Berlin@t-online.de
Telefonnummer: 030-64498453
Ziele und Angebote der Organisation:: Wir sind eine offene, von einem Verein unabhängige, Gruppe und tauschen unsere Erfahrungen im Leben mit der seltenen Krankheit, Marfan-Syndrom, aus. Zusätzlich setzen wir uns für die interdisziplinäre Versorgung des Marfan Syndroms gem. §116b SGB V in Berlin ein.

Wir möchten möglichst viele Ärzte und Beschäftigte im Gesundheitswesen rund um das Marfan-Syndrom und den daraus entstehenden Problemen sensibilisieren.
Wir tauschen unsere Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken aus, teilen unsere Sorgen und Nöte aber auch unsere Freude.

Wir bieten Hilfe zur Selbsthilfe an.
Wir sind bei SEKIS (Selbsthilfe Kontakt und Informations Stelle) /Berlin registriert.
Wir sind Mitglied in der DAG-SHG (Deutsche Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen) e.V.

Kontaktdaten:
Marfan-SHG Berlin/Brandenburg
Ansprechpartner:
Christiane Ulbrich