Der Lungenhochdruck wurde 1973 entdeckt, als ich 19 Jahre alt war. Nach einem Skiurlaub war das auffälligste Symptom Bluthusten. Das führte mich zu einem Lungenfacharzt. Normalerweise kann die Diagnose drei bis fünf Jahre dauern. Bei mir konnte sie aber schnell getroffen werden, da meine Familie im Krankenhaus bereits mit der Erkrankung pulmonale Hypertonie bekannt war. Sowohl meine Mutter, meine Tante und meine Schwester sind an der Erkrankung gestorben. Auch mein Neffe starb bereits mit 23 Jahren. Nach ihm haben wir die René Baumgart Stiftung benannt, die sich der Förderung der Forschung im Bereich des Lungenhochdrucks widmet.
Der Schock war erst sehr groß, ich dachte, meine letzten Jahre seien angebrochen. Doch dann habe ich mir überlegt, wie es weitergehen soll. Trotz vieler offener Fragen, habe ich mich dazu entschlossen, meinen Weg zu machen, wie ich ihn geplant hatte. Beruflich musste ich mich jedoch umorientieren und habe eine Umschulung zum Fachlehrer für Sonderpädagogik begonnen.
In den ersten Jahren nahm sie einen eher langsamen Verlauf. Mit Basistherapeutika konnte ich meinen Alltag noch relativ gut meistern und mich sogar sportlich betätigen. 1996 folgte jedoch ein extremer Einbruch meiner Leistungsfähigkeit. Ich hatte mehrfach einen Kollaps. Selbst kleinere Belastungen führten zur Atemnot. Doch dann erhielt ich ein innovatives Medikament, das damals gerade in der Erprobung war. Die Therapie schlug gut an, endlich konnte ich wieder durchatmen. Viele Jahre lang kam ich mit dem Medikament gut zurecht und war auch körperlich wieder leistungsfähiger. 2004 warf mich allerdings eine Lungenentzündung wieder zurück. Daraufhin wurde eine Therapie mit einer Medikamentenkombination eingeleitet, mit der ich bis heute gut zurecht komme.
Zwar bin ich körperlich immer noch eingeschränkt. Körperliche Tätigkeiten wie zum Beispiel Treppensteigen führen zu Atemnot. Mit der Zeit entwickelt man jedoch Strategien, um damit umzugehen. Dank der modernen Medikamente kann ich heute immer noch meinem Beruf als Lehrer an einer Schule für Menschen mit einer geistigen Behinderung nachgehen. Außerdem bin ich aktiv als Vorsitzender des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. .
Ich weiß am eigenen Leibe, dass es ohne Pharma-Forschung nicht geht. Ohne moderne Medikamente würde ich heute vielleicht nicht mehr leben, zumindest wäre meine Lebensqualität massiv eingeschränkt. Ich möchte Menschen mit pulmonaler Hypertonie Mut machen und die Öffentlichkeit über diese seltene Erkrankung aufklären.
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